Projet CASEPRA
Une recherche pluridisciplinaire et participative dédiée aux parents-aidants d’un enfant atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d’un handicap rare.
Contexte
Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins parmi les aidants, les situations sont hétérogènes et celle des parents-aidants est peu documentée dans la littérature.
Objectifs
Cette recherche vise à identifier, décrire et analyser :
- les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de Maladies Rares (MR) et/ou de Handicap Rare (HR),
- les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.
- Le phénomène de « rareté » et/ou ses impacts sera particulièrement investigué puisque les MR et les HR sont souvent associés à la rareté des expertises et des réponses (notamment médicales et médico-sociales), à la rareté de l’aide mobilisable (notamment due à la complexité du handicap), à l’incertitude et au délai du diagnostic – autant de situations de nature à influencer les configurations d’aides dites informelles et la situation d’emploi du parent-aidant.
Les résultats permettront notamment de mettre en évidence les leviers et les obstacles à la reconnaissance du rôle des parents-aidants et à la conciliation aide-vie professionnelle. Par extension à d’autres populations fragiles, ils permettront également d’éclairer leurs situations d’aides et nourrir des questionnements communs.
Équipe pluridisciplinaire
- des équipes de recherche académiques en économie : LEDi (Université de Bourgogne Franche-Comté), Erudite (Université Paris-Est Créteil Val de Marne) et CREG (Université Grenoble Alpes) ;
- une équipe de recherche en sociologie : Cérep (Université Reims Champagne-Ardenne) ;
- deux filières de santé maladies rares : Filière AnDDI-Rares et Filière DéfiScience ;
- une équipe relais handicaps rares : ERHR Nord-Est antenne Bourgogne Franche-Comté ;
- deux associations : UNAPEI et E-Norme.
